“Din hälsa är inget du kan skjuta på”  

Precis som de flesta andra på väg in i gymnasietiden såg Johanna fram emot det med både glädje och spänning. Hon förväntade sig tre roliga år tillsammans med sina vänner där plugget skulle stå i fokus. Men extrema smärtor och illamående som senare visade sig vara en kronisk sjukdom ställde till det en del.  

Johannas besvär började redan när hennes menstruation kom vid elva års ålder. Men där och då var det ingen som förstod att det var något annat än vanliga, om än extrema, menssmärtor. Att det skulle kunna vara en kronisk sjukdom kunde ingen sätta fingret på förrän några år senare.

— Det fanns funderingar redan vid 15 års ålder. Min farmor hörde om något som kallades endometrios på radion och tänkte på mina problem. Det var första gången jag hörde talas om det. Men det var inte förrän ettan på gymnasiet som problemen blev värre. Då började jag och min läkare misstänka just endometrios.  

Ettan på gymnasiet blev inte alls som Johanna hade tänkt sig. Studierna gick till en början bra men i takt med att smärtorna blev värre så fick studierna läggas lite åt sidan. Feber, trötthet och illamående var tre andra symptom som gjorde frekventa påhälsningar.  

— Förutom smärtorna blandat med illamående och feber så fick jag även svåra menssmärtor och kraftig, oregelbunden mens. Jag har även mag- och tarmproblem samt migrän och de olika problemen kan trigga varandra.  

Både skola och vänner blev lidande

Besvären var tidvis så pass svåra att skolan blev omöjlig att orka med. Trots viljan att vara närvarande för att inte hamna efter samt för att umgås med sina vänner fick Johanna många gånger stanna kvar i sängen. Smärtan tog helt enkelt över hennes liv till en viss grad.  
 

— Jag fick väldigt mycket frånvaro och missade mycket i skolan. Många dagar var det tufft att bara ta mig till skolan. En heldag i skolan var en kamp. Ibland gick det inte, smärtor och feber tvingade mig hem igen. Ibland var det en kamp att bara resa sig ur sängen.  
 

Förutom att skolan blev lidande på grund av väldigt hög frånvaro missade Johanna väldigt mycket tid med sina klasskamrater och vänner. Om de hade planer på att göra något efter skolan fanns det många gånger Johanna fick tacka nej och hålla sig hemma på grund av de besvär hon kände av. Vissa gånger trotsade hon däremot smärtorna för att kunna dela upplevelser med sina vänner.

— Hela studentveckan hade jag mycket besvär men det var en vecka som var väl värd att kämpa för.  

Trots den höga frånvaron har Johannas lärare hela tiden visat förståelse och omtänksamhet. Hennes hälsa har satts framför att prov eller uppsatser ska göras vid en viss tidpunkt.  

— Jag missade många provtillfällen så jag fick prata med lärare och skriva dem vid andra tillfällen. Mina lärare har varit mycket förstående och låtit mig göra skolarbetet i den takt som krävdes.  
 

Johanna har genom sina år på gymnasiet fått otrolig stöttning av rektorer, mentorer, lärare, kurator och skolsjuksköterska. De kom tillsammans med Johanna fram till att det bästa för henne och hennes betyg vore att lägga vissa av kurserna på ett fjärde år. Johanna fick då ta studenten tillsammans med sina klasskamrater efter trean och sedan i lugn och ro fullfölja de kurser hon missat.  
 

— Jag är otroligt tacksam för den chansen som de i skolan gett mig. Om några veckor är jag klar, ett år efter studenten. Jag har klarat det, jag har tagit mig hit. Inte på det sättet jag trodde att jag skulle men jag har gjort det.  

Endometrios allt vanligare

Karin Lindblom som är skolsköterska på Österportgymnasiet i Ystad har stött på ett par fall av endometrios även på sin skola.
 

— Det har kommit en del elever med dessa besvären till oss under åren. Vi har ingen behandling i skolan utan hänvisar eleverna till vårdcentralen eller ungdomsmottagningen så de får den hjälpen de behöver.  
 

Karin Lindblom menar på att det absolut finns en hel del stöttning skolorna kan ge till de som lider av endometrios eller andra sjukdomar som gör att eleverna missar mycket av sin skolgång.  
 

— I fall där eleverna missar mycket i skolan så sätter vi oss ner tillsammans med rektor, studievägledningen och ibland även kuratorn för att komma fram till vad som kan göras för att betygen inte ska lida för mycket. Om vi ser att behovet finns så kan vi erbjuda eleven ett fjärde år där de kan fullborda sin gymnasietid i lugn och ro.  
 

Endometrios är en sjukdom som det tyvärr inte finns så stor allmänvetskap kring trots att omkring 10 procent av de med livmoder lider av diagnosen. Bristen av kunskap leder till att det kan ta sju - åtta år innan det kan sättas en diagnos.  För Johanna blev det en kamp för att bli hörd men tillslut hittade hon rätt och har fått den hjälp hon behöver.

— Jag har fått stå på mig rätt mycket och fått dra i mycket själv. Det finns en tendens att man hamnar mellan stolarna och får vänta mer än vad man kanske borde. Det är inte alla som är speciellt pålästa om just endometrios eller liknande problematik. Men när jag väl blev remitterad till endometriosteamet i Malmö fick jag bra hjälp. Det var lång väntetid men i slutändan är jag så otroligt tacksam för allt de gör, de har mycket i sina händer.

Sjukvården behöver bli bättre
 

Kunskapen om endometrios är fortfarande inte stor ens inom sjukvården, men det har blivit vanligare och lättare att få den hjälp man behöver - även om det fortfarande behöver förbättras enligt Cecilia Nilsson som jobbar på Capio Novakliniken i Rydsgård.

— Jag har jobbat här i 15 år och kunskapen har blivit större men det finns fortfarande mycket som kan förbättras. Det finns fortfarande mycket kunskap som behöver spridas inom vården för att underlätta för patienterna.
 

Cecilia Nilsson tror att anledningen till att det är svårt att sätta diagnosen för endometrios är att besvären kan liknas vid IBS eller andra mag- och tarmsjukdomar.

— Jag tror att många kan dra slutsatsen att de har kraftig mensvärk eller magbesvär. Magen är ju väldigt lång och tarmarna likaså. Därför är det svårt att sätta fingret på exakt vad det är och då kan det ta tid att hitta rätt. Misstänker man endometrios är det bäst att vända sig till gynekologer eller specialister.  
 

En av anledningarna till att diagnoserna av endometrios har ökat misstänker Cecilia Nilsson kan bero på att många googlar sina symptom och diskuterar det med sina väninnor. Därigenom sprids viss kunskap och allt fler söker sig till specialisterna.
 

— Det har absolut blivit vanligare att kvinnor söker sig till gynekologer eller specialister med sina symptom. Eller att de kommer till oss och själv nämner endometrios på grund av sina symptom.  

Hur tar man sig igenom gymnasietiden med besvären?


För Johanna var gymnasieåren lite mer turbulenta och kämpiga än vad hon själv hade väntat sig från början. Det finns säkerligen många där ute som upplever samma stress på grund av likadan problematik och till dem har hon ett par råd.  
 

— Glöm inte bort att du är viktigast. Du ska må bra så mycket det går. Du går igenom tillräckligt mycket jobbigt och dåligt så tillåt dig så ofta du kan att få må bra. Skolan och andra grejer kan man oftast lösa i efterhand. Din hälsa är inget du kan skjuta på. Gör saker som får dig att älska dig själv och livet, saker som gör dig lycklig. Du behöver det för att klara av alla tuffa perioderna. Men du kommer klara det!

Text & foto: Emma Severin